lunes, 31 de julio de 2017

¡Oh!, las listas de espera

La Ley General de Sanidad se aprobó en 1986 estableciendo en España las bases de un sistema sanitario eficiente y con capacidad de resistir unas cuantas tormentas. Sin romperse nunca el consenso sobre la necesidad de una sanidad pública, el debate político entró con fuerza en el ámbito hospitalario a principios de los noventa con las denuncias sobre las listas de espera. 
Las listas de espera.
Tema complejo allá donde los allá, que ocupa a gestores y profesionales, que genera acusaciones y debates. Pero, ¿qué dicen los pacientes? El Servicio de Salud del Principado de Asturias encargó a pacientes en lista de espera. ¿Cual es su opinión? Pues de una lógica aplastante: no les gusta esperar, pero lo entienden y les gustaría que se redujesen las demoras.
Pero, tranquilos, el debate sigue abierto.

Foto: Patricia Bregón
Pocos temas han generado más tinta y debates políticos que las listas de espera en la sanidad. Denuncias de todos los partidos, sindicatos, organizaciones ocupan el panorama ante una realidad que trastorna y molesta a las personas que aguardan por una operación, consulta o prueba diagnóstica. Ahora, el Servicio de Salud del Principado de Asturias (Sespa) profundiza sobre el tema y encarga una encuesta para conocer la opinión de los pacientes del Área Sanitaria III, que engloba Avilés y comarca.
El objetivo es tener los datos sobre lo que los pacientes aceptan y no aceptan de la manera más aséptica posible. Y los datos del estudio rompen muchos de los estereotipos que, hasta el momento, se han venido manejando sobre las listas de espero. En primer lugar, la aceptación del tiempo de espera para la intervención. El 5,7% de los encuestados lo define como muy aceptable y el 66,3% como aceptable. Es decir, de forma abrumadora (un 72%) acepta la demora. Sólo un 7,2% lo define como inaceptable y un 20,6% opta por poco aceptable. Los pacientes más jóvenes presentan los perfiles más críticos, si bien es cierto que también se asume la espera.
Así, entre los menores de 60 años, las respuestas positivas representan un 66% frente al 34% de contestaciones negativas. Entre los 60 y 69 años, las opiniones positivas alcanzan el 65,8% y un 34,2% de valoraciones negativas.
De forma paralela a esta respuesta se entiende que el 74,9% de los encuestados se defina como satisfecho por el tiempo de espera. Es la suma de las contestaciones a la opción de muy satisfechos (8,5%) y satisfechos (66,4%). Las dos posibilidades negativas alcanzan el 24,2%: insatisfechos (un 21,8%) y muy insatisfechos (2,6%). Al igual que sucede con la opinión general, las opiniones más críticas responden a las personas más jóvenes y ligeramente a las mujeres.
En este marco general, existen importantes matices. El grado de inaceptabilidad se incrementa hasta el 40% en los pacientes que aguardan por una prótesis de cadera, una espera en la que, junto con dificultades de movilidad, existen dolores. Y, lógicamente, aumenta según con los mayores tiempos de espera.
En la encuesta también se pregunta si la demora generó consultas en Atención Primaria u obligó a los pacientes a acudir al servicio de Urgencias del Hospital Universitario San Agustín (HUSA). Es una pregunta importante ya que siempre se ha mantenido que la existencia de las listas de espera quirúrgicas contribuye a saturar las urgencias hospitalarias y también incide negativamente en Atención Primaria.
La encuesta, sin embargo, presenta otro panorama, ya que el 93% de los participantes no necesitaron atención médica durante la demora.
En el 6,9% de personas que acudieron, la mayor parte resolvió su problema con una sola consulta: 35,7%, un 19% de personas aseguraron que en dos ocasiones y otro 19% responde que en tres veces. Cuatro consultas necesitaron el 7,1% de las personas y cinco el 9,5%. A partir de ahí se mantiene un mismo porcentaje (2,4%) para seis, diez, doce y quince consultas.
El dolor, o molestias, es el principal motivo de consulta ya que lo aportan el 70,7% de las personas, seguido por problemas de visión en un 9,8%. Esta opción responde, lógicamente, a las cataratas, patología que representa el 75,8% de los encuestados, lo que demuestra el esfuerzo del servicio de Oftalmología para priorizar los casos más graves.
La respuesta del dolor también es lógica, ya que responde a la propia naturaleza de los procesos en rodilla y cadera. De hecho, el número de personas que necesitaron acudir a Urgencias o Primaria se incrementa en los pacientes de Traumatología, en los enfermos más jóvenes y en aquellos que han tenido un tiempo de espera más prolongado, con lo que puede suponer de un deterioro en sus condiciones. La encuesta también preguntó a los pacientes el tiempo que consideraban razonable para una espera como la que él había tenido que soportar.

«De uno a dos meses»


La respuesta mayoritaria es que la espera razonable se encuentra entre uno y dos meses. En el conjunto de las respuestas alcanza un 54% de contestaciones. Por encima de la mitad se encuentra en función del sexo (hombres, 51%; mujeres, 56%) y también en todos los rangos de edad, salvo en los mayores de 80 años donde sólo el 47,3% fija el plazo de entre treinta y sesenta días.
Para este colectivo, el tiempo de espera razonable es de un mes. Es la opción fijada por el 32,3% de los mayores de 80 años. En el conjunto de la encuesta alcanza un 26%.

Esta respuesta se entiende mejor con los tiempos medios de demora en las diferentes patologías. En mayo de 2016, cuando se realizó el trabajo de campo, la espera media para las operaciones de cataratas era de 66,9 días, de 84,5 días para las prótesis de cadera y de 76,8 días para las de rodilla.


La conclusión es evidente: aunque los pacientes entienden la existencia de las listas de espera, consideran que se deben mejorar. Encontrar la manera, si embargo, resulta más difícil, aunque la encuesta evidencia que los ciudadanos reclaman un esfuerzo en esa línea.
Eso se deduce de la última de las preguntas en el cuestionario. Se abría la posibilidad de hacer observaciones sobre el tiempo de espera, opción que rechazan el 76,8% de los usuarios y aceptaban el 23,2% restante. En este grupo, la mayor parte (un 66%9) defendía que era necesario reducir el tiempo aguardando por la operación, pero no iba más allá.
A partir de ahí ya se formulan soluciones más concretas. Un 12,8% reclama «estudiar bien los casos para priorizar y reducir el tiempo de espera en los más urgentes». Y el 6,4% reclama más personal sanitario.
No faltan voces críticas que afirman, en un cinco por ciento, que «el tiempo de espera no coincide con el real». A partir de ahí, aparecen porcentajes más pequeños: un 3,5% opina que «se espera demasiado tiempo para luego quedar mal o tener que ser operado de nuevo», un 2,8% solicita cuidado para no perder la documentación o equivocarse de fecha, un 1,4% pide que no exista influencia o enchufe con las listas de espera y, un porcentaje idéntico, reclama «menos tiempo de espera en la operación de cada ojo», contestación que corresponde a una patología concreta.
Con el 0,7% aparecen diferentes posibilidades: solicitar más quirófanos, adelantar el preoperatorio, reducir la demora para la rehabilitación.
El menor número de aportaciones en las respuestas libres puede relacionarse con la satisfacción después de la intervención quirúrgica. Y es que el 93,5% asegura que «en función de los resultados de la operación» ha merecido la pena esperar. Sólo un 6,5% ofrece una respuesta crítica. Ese porcentaje es superior en los pacientes menores de 60 años (alcanzan un 14%), en las mujeres (un 9,1%), en los pacientes traumatológicos, con un 14% en los casos de prótesis de cadera y un once por ciento en las de rodilla. También influye el tiempo de espera para tener una opinión negativa. Según se incrementa aumenta la opinión negativa, un 11,1% en los que aguardan más de siete meses, pero un 7,47% hasta los siete meses; un 9,6% hasta los seis meses y un 4,8% hasta los cinco meses. Sin embargo, hasta tres meses alcanza un 1,6%.
Foto: Marieta

La encuesta encargada por el Servicio de Salud del Principado de Asturias para valorar la aceptabilidad de las listas de espera en el Área Sanitaria III confirma la buena imagen del Hospital Universitario San Agustín (HUSA) entre los usuarios. Así, ante la pregunta de si volvería a elegir el HUSA ante la misma operación o preferiría ir a otro centro con una menor lista de espera, el 80,7% de los encuestados aseguró que repetiría en el San Agustín.
Sólo cambiaría de centro el 15,2% y un 4,1% no responde. Esta actitud se acentúa en las mujeres (19,5%) y en los pacientes mayores de 60 años que, con un 32% es el mayor de los porcentajes por desgloses de edad. En la franja de 60 a 69 años, sólo un 16,2% opta por el cambio.
El porcentaje de traslados se incrementa en los pacientes de traumatología con un 31,6% para las prótesis de cadera y un 19,8% para las de rodilla. Estas respuestas pueden influirse porque los pacientes aún se encuentran en fase de recuperación y, en el caso de las prótesis, es especialmente dolorosa en los primeros meses, por lo que cabe pensar que no existe una buena impresión del resultado.
Lógicamente, conforme se incrementa el tiempo de espera crece la opción de cambiar: del 15,3% de los que aguardaron cinco meses al 17,1% de las esperas de seis meses y el 20,5% en los que alcanzaron siete meses. Sin embargo, en las superiores a ese plazo se reduce a un 15,6%.

Falta de información

La encuesta desvela que cerca del 40% de los pacientes asegura no haber sido informado del tiempo de espera. Un 51,2% confirma haber sido informado de esa posibilidad, con un porcentaje similar en función del sexo pero se modifica en función de la edad.
Así, del 28% de menores de 60 años que aseguran que no fueron informados se pasa a un 41,4% para los septuagenarios y un 40,8% para los mayores de 80 años. También existe un porcentaje alto en las operaciones de cadera (un 43,9%), pero es una patología que se asociada a personas mayores. Además, en las mayores esperas alcanza un porcentaje del 48,9%, igual a los que sí fueron informados.
Esto podría deberse a un problema de comunicación más que a la ausencia del mensaje. Y es que el 81,6% de los encuestados consideró ser justamente tratado durante la espera: 12,6% muy justo; 32,2% justamente y 37%, adecuadamente tratado. Estas respuestas positivas no concuerdan con la posible falta de información. Injustamente tratado se considera el 12,9% y muy injustamente tratado el 1,6%. Los porcentajes más altos se encuentran entre los pacientes menores de 60 años.
La selección de las tres patologías (cataratas y prótesis de cadera y de rodilla) no es gratuita, ya que responde a los tres procesos con mayores demoras. Con datos de junio de 2016, representan el 77% de las operaciones que aguardan su momento. Las variaciones que se pueden producir mes a mes no son significativas.
Además de los datos totales, la encuesta analiza los resultados con tres variables. La primera es en función de la patología. En segundo lugar, se analizan las respuestas en función del sexo. El 59,6% de las encuestas fueron respondidas por mujeres y el 40,4% por hombres. La última variable es en función de la edad del usuario organizándose en cuatro grandes grupos: menos de 60 años, entre 60 y 69 años, entre 70 y 79 años y mayores de 80 años.

Artículo publicado en La Voz de Avilés-El Comercio el 30 de julio de 2017

martes, 18 de julio de 2017

No hay enfermedades, existen enfermos

Los colectivos de enfermos son un buen aliado del periodista. Lo más importante es que te ayudan a poner cara a la enfermedad, entender que, detrás de cada patología, existen personas, sufrimientos reales; aportan humanidad frente al riesgo de un distanciamiento cínico.

Arturo Muñoz e Isabel Álvarez. Foto: Marieta


No resulta sencilla la vida para el miastémico. «Estás cansado, pero tampoco descansas si estás en la cama. La gente piensa que eres un vago, no duele nada en concreto, pero tienes malestar en todo el cuerpo», comenta Arturo Muñoz, presidente de la Asociación de Afectados por 'miastemia gravis', una enfermedad neurológica de carácter autoinmune y que también ha sido bautizada como «la enfermedad de los millonarios» por haber tenido entre sus afectados a personalidades como Aristóteles Onassis.
«Es una enfermedad poco frecuente, aparece en cualquier edad y en todas las razas. Se da más en mujeres que en hombres», explica Muñoz. Una vez que se declara, se convierte en una dolencia crónica y actualmente no existe cura para ella. No es una enfermedad genética ni contagiosa.
«Lo más complicado es el diagnóstico. Un rasgo común es el peregrinaje que realizamos los miastémicos por los médicos. Es un rasgo que tenemos todos los pacientes. Se tarda varios años en diagnosticar. En algún momento del peregrinaje, todos los pacientes pasamos por el psiquiatra», comenta Isabel Álvarez Alfonso, tesorera de la asociación. Los diagnósticos definitivos llegan de mano de los neurólogos, los especialistas que la tratan, que la llaman «la gran imitadora» por su facilidad para inducir a otros diagnósticos antes de confirmar su existencia.
Los avances farmacológicos también se producen con lentitud. «Es una enfermedad compleja de tratar. No existe un tratamiento estándar, sino que se adapta a cada paciente. Podemos tener algunos medicamentos comunes, pero los tratamientos no son iguales. Como reflexionó el doctor Vidal en una charla que tuvimos recientemente, no existen enfermedades sino enfermos», comenta Isabel Álvarez.
Los momentos más temidos son las crisis, si bien la situación ha mejorado en los últimos años. «Se investiga y hoy en día son controladas. La mortalidad ha descendido espectacularmente y los tratamientos permiten llevar una vida con cierta normalidad», comenta Muñoz.
Muchos tratamientos se basan en la aplicación de inmunodepresores, con lo que el paciente ve reducidas sus defensas y debe extremar sus precauciones ante otro tipo de infecciones oportunistas. «El seguimiento por los médicos es fundamental», aseguran.
De ahí que se entienda la repercusión de este diagnóstico tanto en la vida del paciente como en la familia. La necesidad de apoyos para ambos, además de divulgar en la sociedad las características de la miastemia y respaldar la investigación son los argumentos que, en su momento, justificaron la creación de la Asociación de Afectados por Miastemia Gravis de Asturias. También se busca fomentar su conocimiento entre los médicos para acortar el peregrinaje antes de llegar al diagnóstico exacto.
«En toda la región existen unos trescientos casos. El incremento de la esperanza de vida provoca un aumento de los diagnósticos. En el Área Sanitaria de Avilés sólo tenemos dos socios y existen entre quince y veinte enfermos, pero no sabemos si no se quieren asociar o si no conocen la entidad», comenta Arturo Muñoz. La mayor parte de sus asociados se encuentra en Gijón y aspiran a que los diagnosticados se sigan acercando a ellos.
De ahí que el colectivo trabaje en su promoción de diferentes vías. Desde la tradicional mesa informativa en los centros sanitarios a la web y las redes sociales.
«Desde la asociación ofrecemos apoyo a las familias y a los pacientes, organizamos conferencias y divulgamos las características de miastemia para evitar rechazo social a los pacientes», comenta Isabel Álvarez.
En la medida de sus posibilidades apoyan la investigación. El gran objetivo es localizar la manera de desactivar esa reacción autoinmune sin alterar el resto de mecanismos de protección del cuerpo humano. «Hoy en día parece ciencia ficción pero se avanza», concluye Arturo Muñoz.
Artículo publicado en La Voz de Avilés-El Comercio el 17 de julio de 2017